Creo que no he hablado hasta el memento de cómo fue que el Autismo llegó a nuestra vida. Los que leen este blog saben que el Autismo es el impulsor principal de que yo escriba. Tal vez nunca les conté cómo es que el autismo llegó a mi vida por diferentes razones. Una puede ser el no querer contar algo triste, a mí misma me cuesta recordar esos momentos donde todo era muy confuso, donde no veía el horizonte. Ese momento en que nuestras vidas cambiaron para siempre. Y también porque siempre quise escribir desde una perspectiva positiva. Pero la verdad, muchos de ustedes me han escrito y compartido cosas de sus vidas y creo que es hora que les cuente cómo fue que mi hija fue diagnosticada.
Mi primera hija tenía como 4 años cuando nace my segunda hija Valentina. Valentina, nació luego de un embarazo de tiempo completo, era una bebé perfecta, gordita y hermosa. Su desarrollo durante el primer año fue casi normal, salvo que no dormía bien, o mejor dicho casi no dormía. A pesar que yo lo consultaba permanente mente con los pediatras, no tenía respuestas concretas. Otra cosa que me llamó la atención era que su vocabulario no era consistente, a veces hablaba, a veces no parecía tener interés por repetir palabras, pero hasta el memento no parecía algo obvio y los pediatras me decían que estaba al borde de los parámetros normales. Mientras ella crecía, aparentemente normal, en la casa la situación estaba muy lejos de serlo. Valentina casi no dormía y me costaba mucho mantener el ritmo de la familia. A todo esto transcurría mientras yo estaba embarazada con mi hijo Lucas. Al poco tiempo de nacer Lucas, cuando Valentina cumple 2 años mi preocupación crece terriblemente, sus síntomas ya eran innegables. Para ese entonces decido cambiar el doctor y pedir una cita con un pediatra nuevo.
La cita con el pediatra que no olvidaré en mi vida.
Para ese momento Valentina estaba retrasada socialmente, no quería jugar con nosotros, tenía dificultades sensoriales, no quería que la peinara, y su vocabulario se había reducido. En otras palabras parecía una niña totalmente diferente. Sus rabietas también eran seguidas y duraderas, me costaba mucho consolarla. Yo estaba bastante desconcertada, era difícil no compararla con mi primera hija, Justina, que fue precoz en el desarrollo de su vocabulario, al año podía decir una frase completa.
Ese día con mi esposo fuimos al doctor, Valentina se encontraba de buen ánimo. Todo parecía normal hasta cuando el doctor trata de revisarla, en esos momentos es que Valentina estalla y con violencia aleja al doctor de su pequeño cuerpito. El doctor llama a más enfermeras para que lo ayuden, Valentina lloraba tan fuerte que supongo se escuchaba por todos lados, yo sentí que me rompía por dentro, mi esposo estaba pálido, ni una ni dos enfermeras pudieron controlar los movimientos de Valentina, fueron tres las enfermeras que asistieron al doctor a revisar a mi hija. Obviamente tenían que revisarle los oídos. Finalmente el doctor habló con nosotros, su diagnóstico, nos cayó como un balde de agua fría, sus palabras secas dijo: Autismo.
Mi esposo me preguntó que estaba diciendo el doctor, no porque no entienda inglés pero porque esa palabra es demasiado pesada, parecía no poder pensar en eso. Salimos de esa oficina totalmente consternados, como quien sale de un terremoto. Antes de la consulta yo tenía la esperanza de que mis sospechas eran sólo ideas mías, de que el doctor me dijera que estaba todo bien. Es una de esas veces que no quieres tener razón. Y si esto es todo una pesadilla? Yo pensaba… Sólo Dios sabe por qué estas cosas pasan, yo no entendía nada.
Regresamos a casa con una orden del doctor para una Evaluación completa, y luego de tres meses pudimos tener un diagnóstico oficial: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified o TGD “Trastorno Generalizado del Desarrollo”.
Así es como fue nuestra introducción con el Autismo, antes de este episodio lo único que sabía acerca de este síndrome era lo que había visto en las películas y por cierto no se parece en nada al caso de mi hija. Esta etapa de nuestras vidas fue el comienzo de muchas cosas. Fue una etapa de aprendizaje constante y de cambios.
En la imagen de la foto pueden ver a mi hija Valentina jugando a hablar por teléfono, lo impresionante de esa foto es que en ese momento mi hija era no verbal. Osea en ese momento está reflejado la necesidad de ella de comunicarse, sus ganas de comunicarse con el mundo. Esa foto es muy significativa y en casa la tenemos enmarcada y exhibida para recordarnos todos los días cuánta magia hay en nuestras vidas, que siempre hay esperanza. Hoy la comparto con ustedes.
Te gustaría seguir esta historia y saber qué pasos tomamos? A mí me encantaría saber qué opinas de este post? Cuéntame cómo el Autismo llegó a tu vida?
No es fácil Laura, mi corazón esta contigo, sabes que cuentas con mi apoyo; Y me encanta que hallas abierto esa puerta para conocerte aún mas!
Laura, no me puedo imaginar lo que sintieron en ese momento del diagnostico…
Por otro lado me da mucha alegria que hayas decidido abrirte y compartirnos tu experiencia.
Si, me va a encantar saber que pasos tomaro.
Imaginate lo que esto puede significar para otras mamas que estan pasando por lo mismo, un apoyo tremendo. En mi caso, esto me ayuda a aprender de tu fortaleza, quizas para crecer y ser una mejor mamá.
muchas gracias por compartirlo, un fuerte abrazo.
<3
Adriana realmente nos sentimos partidos al medio, se nos caía todo nuestro mundo encima, pero todo para y uno aprende. Hoy mi hija es feliz gracias a todas las terapias y la gente maravillosa que la ha rodeado. Todavía hay retos, pero ese momento quedó atrás, fue el empujón para salir adelante. NO es fácil contar esto, hasta a mi se me mueven cosas que todavía llevo adentro, pero sé que hay muchas mamás que están pasando por esto ahora mismo y necesitan el apoyo de todos. Gracias por tus palabras.
Hola Laura. Gracias por compartir tu experiencia en ese momento tan impactante y desafiante de tu vida. Creo que a todas las madres nos aterra cualquier diagnóstico que signifique que algo no anda bien, pero como vos decís no significó el final de ningún camino, sino que a pesar del terrible terremoto que tuvieron que pasar, pudieron seguir adelante y vivir una vida feliz llena de oportunidades y esperanzas. Por supuesto me encantará saber como siguió la historia. Tu nota transparente me encanta y creo que sirve de ejemplo e inspiración para tantas otras madres que como vos viven historias similares. Abrazo!
Gracias por tus palabras Romina, es cierto que a partir de ese momento comenzamos el camino de la rehabilitación junto a Valentina y entendimos muchas cosas. Bastante de lo que me motivó a escribir mi historia fueron lectoras que me cuentan las cosas que pasan con sus hijos. No quiero ser un ejemplo, solo quiero que otras mamás que pasan por esos momentos no se sientan solas o incomprendidas porque en esos momentos uno tiende a aislarse y eso no ayuda. Un abrazo a vos Romi.
Que bueno que decidiste compartir tu experiencia muchas veces es muy dificil encontrarte con un diagnostico como este, la verdad es que con esto estas logrando que otras mamás sepan que hacer en caso de tener dudas, mucha fortaleza y te puedo decir que en parte te entiendo mi niño igual nacio con una discapacidad aunque esta es interna tambien he pasado por el proceso de que es mas lento en aprendizaje aunque a simple vista se mira como un niño normal siempre se comportara como un niño menor a su edad asi que animo y si es bien dificil compartir estas historias pero eso te hace mas fuerte y mas humana. Abrazos!!
Wow Marlene, no lo sabía. Mira cómo venimos a conectarnos. Coincido contigo que estas cosas nos hacen más fuertes. Te mando un abrazo.
Wow! leerte me causó angustía pero también me dieron alivio, porque muchas veces las mamás, aunque no tenemos un título de doctoras, conocemos a nuestros hijos y podemos ver mas allá de lo obvio… como esa foto del telefono que muestra a una pequeña queriendo comunicarse.. Un fuerte abrazo y gracias por compartir tu historia, espero tengamos pronto la otra parte.
Gracias Maylelline, es cierto que las mamás conocemos a nuestros hijos, yo veía que mi hija se alejaba de mi cada día más, no quería jugar conmigo ni con nadie y lloraba desconsoladamente, no dormía entre otras cosas sentía que estaba lejos de mi incluso cuando la tenía en mis brazos. Esa foto nos dijo “los necesito, los estoy llamando” Fueron momentos muy fuertes.
Gracias por compartir tu experiencia, los padres que no hemos pasado por eso a veces no nos detenemos a pensar en una situación tan fuerte como esta. Dios no nos dá lo que no podamos soportar y estoy segura que tu y tu esposo han sido un gran pilar para tu princesa y sobretodo eres ejemplo y guía para otras mamás que están en tu situación. Muchas bendiciones.
Yo tampoco lo hubiese imaginado nunca, para mi esas cosas les pasaban a otros. Pero tampoco hubiese imaginado su rehabilitación y Hoy Valentina es otra persona. Fueron momentos duros pero salimos adelante. Muchas gracias!
Te admiro mucho Laura tener hijos especiales enseña mucho en la vida y nos hace crecer gracias por abrir tu corazón.
Creo que las personas especiales y llenas de luz reciben diferentes experiencias, bendiciones y seres especiales para que sigan aprendiendo y perfeccionandose, muchas gracias por contarnos tu historia de amor, porque desde que te sigo eso es lo que veo, mucho amor y entrega. Disfruta mucho tu hermosa familia y bendiciones, un abrazo guapa y
¡FELIZ DÍA!ॐ
http://mamaholistica.com
Hola Laura, siempre he admirado el amor y comprension con los que han cobijado su familia y son un gran ejemplo a seguir siempre mirando hacia adelante y encontrando la manera de integrarse al maximo con sus hijos ante toda circumstancia, me imagino lo fuerte que fueron esos años de incertidumbre y te felicito por canalizar tus inquitudes de la forma mas positiva para que ese camino tan dificil que han recorrido este lleno de amor y dedicacion. Dios los bendiga y adelante! Son una familia hermosa!
Marielsa, muchas gracias por tus palabras. Creo que uno hace lo mejor que puede en las circunstancias dadas. Con el paso del tiempo comprendo algunas cosas mejor, en ese momento lo único que tenía claro era el amor por mi hija y las ganas de sacarla adelante. No sabía cómo pero siempre tuve el apoyo de toda una familia y la fé en Dios.
Se agradece enormemente que nos compartas tu experiencia Laura,eres admirable y claro que me gustaría saber los pasos que tomaron ante la situación, lo que sé desde que te leo,es que como madre eres un ejemplo a seguir,has sabido como sobrellevar todo y sacar a tus nenes adelante, por lo que he leido en tus posts acerca del tema eso refleja el buen trabajo que como padres han realizado.
Muchas gracias Aracely, me faltan las palabras para agradecerte todo el apoyo que me das con tu comentario.
Las madres tenemos un sentido agudo para detectar cuando en nuestros hijos “tienen un problema” Cuando mi segunda hija (Andrea) tenía tres años comencé a tonar algo raro en como ponía los ojos para ver, le comente a mi esposo y este me dijo -no es nada, solo maña- yo sabía que no, entonces decidí comentarle a la pediatra, esta sin dudar me dio los datos de un oftalmólogo y el diagnóstico fue para mí algo como dices tú –lo sospechaba pero no quería tener la razón- ella tiene Hipermetropía para entonces casi +9 en cada ojito.. Cuando le colocamos sus lentes por 1era vez mi corazón se arrugo como una pasa al ver cuán gruesos era el cristal de los lentes y como le agrandaban los ojos.
Un beso para Valentina que en esa foto me dan ganas comerla a besos.
Wow, qué experiencia, no sabía que tu hija tenía ese problema. Qué bueno que lo detectaste a tiempo. Las mamás generalmente “caemos” antes pero el dolor es para ambos tarde o temprano. Gracias por tu comentario Andreina y por tus cálidas palabras.
Que bella foto y cuan significativa es! Yo no he pasado por nada similar en mi vida y ni me puedo alcanzar a imaginar como se siente que te digan una palabra como “autismo” en una consulta con tu hija, pero te puedo decir que por lo poco que veo en las fotos sobre tu familia; deduzco que es una familia llena de amor y de unión y eso hace que tus hijos sigan adelante a pesar de las adversidades. Te admiro mucho por tu familia “especial”
Muchas gracias Claudia, yo creo que a cualquier madre le sale la leona de adentro para luchar por sus hijos. Pero debo reconocer que tuvimos mucho apoyo.
Que fuerte Laura , confieso que se me hizo un nudo en la garganta, ese ser tan especial que ahy allí en esa foto queriendo ser escuchada esta en sus vidas por alguna razón, leccionesde vida, enseñanzas, disfruta de esa bella maestra.
Abrazo Fraternal
D.
Muchas gracias por tu comentario, comparto mi historia del corazón y para darle esperanzas a las mamás que están pasando por esos difíciles momentos.
Laura, tienes una familia muy linda! Y tu ejemplo de tenacidad y esperanza me inspiran mucho!
Muchas gracias Linda por tu visita!!
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