Todos los padres de los niños con autismo nos preguntamos como se siente tener autismo, cuáles son las impresiones. La sensación más fuerte de tener hijos con autismo para mi fue la sensación de estar lejos de ellos, incluso de no conocerlos en verdad como son. Por su aislamiento, uno cree que no quieren saber nada con su entorno. Pero no hay nada más lejos de la realidad.
Cuando poco a poco mis hijos empezaron a comunicarse, a abrir su mundo, a decirnos en palabritas o señas lo que querían y hasta demostrarnos afecto. Sólo los podía entender como se sentían por lo que leía en libros acerca de autismo. Eso es muy triste, aunque estaba orgullosa del avance diario de mis hijos, no saber exactamente lo que sienten o cómo piensan es aún más doloroso.
Hoy por hoy mi hija Valentina (14), nos cuenta alguna de sus impresiones gracias a su enorme capacidad de memoria, tengo la suerte de preguntarle acerca de hechos puntuales.
Algunas de mis preguntas fueron: Por que gritabas tanto cuando te bañaba? Vale me contó que el ruido del agua sobre su cabeza es abrumador y el temor a la temperatura del agua. Cada vez que bañaba a Valentina terminaba exhausta, casi temblando, sus gritos eran exageradamente fuertes, pero no podía zafar de esa tarea. Teníamos que pasar por eso. Con el tiempo cambió y hoy por hoy disfrutas las duchas largas, como cualquier chica de su edad.
Valentina, es verdad que los niños con autismo escuchan más que nosotros?
Me dijo que ella no cree que escucha más, pero siente más. Y no entendí y ella me dijo,” no es el sonido sino la vibración, cuando alguien esta cantando en la cocina de mi casa yo lo puedo sentir desde el ático” (dos pisos más arriba). “Siento la vibración del sonido”
Algo que leí, de como le llegan las impresiones a las personas con autismo, es que sienten como si estuvieran escuchando miles de radios prendidas todas a la vez pero en diferente sintonía. Unas de las explicaciones que leí de cuando aplauden (mi hijo hace esto) es que con un estímulo filtran otros. Por ejemplo, nosotros los neurotípicos podemos enfocarnos en una conversación al mismo tiempo que hay ruido ambiental o música. Para las personas con autismo esto requiere un esfuerzo tremendo. Una vez le pregunte a Lucas estando en la parada del bus: Por que aplaudís? Te molesta el ruido de los autos al pasar? EL me dijo, ” quiero escuchar la naturaleza”. Cuando él me lo dijo yo pude enfocarme al instante en el cantar de los pájaros y el sonido del viento al pasar….
Ya estamos cerca del mes del autismo donde queremos crear conciencia para que nuestros hijos tengan las mismas oportunidades. Hoy en día se habla mucho del autismo, pero entendemos de verdad como esto afecta a la persona y a sus familias?
Todos los días aprendo de mis hijos, y cada vez me doy cuenta la tremenda humanidad que tienen. Mi hijo tan silencioso tiene un amor por la naturaleza increíble que yo hasta hace poco ignoraba. Ellos necesitan nuestro apoyo y compañía todo el tiempo aunque no lo demuestren. Pero el sólo apoyo de los padres, no basta para el desarrollo de nuestros hijos, el ámbito educativo y de toda la comunidad es lo que se necesita para que un individuo se desarrolle en todas sus capacidades y contribuya en un futuro. El apoyo de la comunidad es de suma importancia para el avance de la misma. Y todos somos parte de una comunidad. Vivimos en una sociedad y somos la sociedad. Tu qué tipo de sociedad quieres?
Cuantas cosas ignoramos!! Y cuantas cosas podríamos aprender si relmente nos lo propusiéramos. Muy bueno tu análisis sobre tus hijos Laurita, Cuanta fuerza de voluntad, cuanta fe , cuanta esperanza, cuanta energía, cuanto amor que les das a tus hijos, Dios te siga bendiciendo siempre.
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